Chronisches Erschöpfungssyndrom: Was ist ME/CFS?

Das Chronische Erschöpfungssyndrom, auch als Myalgische Enzephalomyelitis (ME) oder Chronic Fatigue Syndrome (CFS) bezeichnet, ist eine schwere, komplexe und häufig stark einschränkende Erkrankung. Kennzeichnend ist eine anhaltende, krankhafte Erschöpfung, die sich durch Ruhe nicht wesentlich verbessert und mit einer Vielzahl weiterer körperlicher Beschwerden einhergeht.

ME/CFS betrifft unterschiedliche Körpersysteme und kann den Alltag der Betroffenen massiv beeinträchtigen – in schweren Fällen bis hin zur vollständigen Arbeits- oder Bettlägerigkeit. Lange Zeit wurde die Erkrankung teilweise als funktionelle Störung eingeordnet. Aktuelle medizinische Erkenntnisse weisen jedoch zunehmend auf zugrunde liegende biologische Veränderungen hin, auch wenn die genauen Mechanismen noch nicht vollständig geklärt sind (2, 3).

Was sind die Symptome von ME/CFS?

Das zentrale Merkmal von ME/CFS ist eine ausgeprägte, chronische Fatigue. Diese geht weit über normale Müdigkeit hinaus und führt zu einer deutlichen Reduktion der körperlichen und geistigen Leistungsfähigkeit. Selbst geringe Alltagsaktivitäten können zur Überforderung werden. Charakteristisch ist, dass sich die Erschöpfung durch Schlaf oder Schonung nicht nachhaltig bessert (2, 5).

Ein wesentliches Kriterium für die Diagnose ist die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM). Dabei kommt es nach körperlicher oder mentaler Anstrengung zu einer deutlichen Verschlechterung des Gesamtzustandes. Diese Verschlechterung kann verzögert eintreten und über Tage oder sogar Wochen anhalten (2).

Zusätzlich treten häufig weitere Symptome auf:

• Konzentrations- und Gedächtnisstörungen („Brain Fog“)

• Wortfindungsstörungen

• Nicht erholsamer Schlaf

• Muskel- und Gelenkschmerzen

• Kopfschmerzen

• Magen-Darm-Beschwerden

• Erhöhte Infektanfälligkeit

Die Symptomatik ist vielschichtig und betrifft mehrere Organsysteme gleichzeitig. Die Erkrankung verläuft individuell unterschiedlich und reicht von moderaten Einschränkungen bis zu stark einschränkenden Verläufen mit erheblicher Beeinträchtigung der Selbstständigkeit (3, 5).

Was sind die Ursachen von ME/CFS?

Die genauen möglichen Ursachen von ME/CFS sind bislang nicht vollständig geklärt. Nach aktuellem Stand handelt es sich um eine komplexe Fehlregulation verschiedener körperlicher Systeme. Diskutiert werden insbesondere Störungen des zentralen und autonomen Nervensystems, des Immunsystems sowie Veränderungen im Energiestoffwechsel der Zellen (2, 3).

Viele Betroffene berichten, dass die Erkrankung nach einer Infektion – beispielsweise einer Virus- oder Bakterienerkrankung – begonnen hat. Im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie wird vermehrt über ME/CFS-ähnliche Verläufe im Rahmen von Long- oder Post-COVID berichtet (1, 2).

Neben Infektionen können auch andere belastende Ereignisse als Auslöser oder Trigger fungieren, etwa Operationen, Traumata oder hormonelle Veränderungen (3). Dennoch bleibt die genaue Pathophysiologie weiterhin Gegenstand intensiver Forschung.

Behandlung des Chronischen Erschöpfungssyndroms

Eine ursächliche Heilung von ME/CFS ist derzeit nicht möglich. Die Therapie konzentriert sich daher auf eine individuelle, symptomorientierte Behandlung und eine Stabilisierung des Krankheitsverlaufs (5).

Zentrale Elemente der Behandlung können sein:

• Pacing (Energieeinteilung): Ziel ist es, Überlastung zu vermeiden und innerhalb der individuellen Belastungsgrenzen zu bleiben, um PEM zu verhindern (2).

• Medikamentöse Therapie: Behandlung von Schmerzen, Schlafstörungen oder begleitenden depressiven Symptomen (5).

• Psychotherapeutische Begleitung: Kognitive Verhaltenstherapie kann unterstützend eingesetzt werden, insbesondere zur Krankheitsbewältigung (4, 5).

Wichtig ist, dass Belastungssteigerungen vorsichtig und individuell angepasst erfolgen. Zu intensive Aktivierung kann zu einer deutlichen Verschlechterung führen (5).

Ergänzend zur ärztlichen Betreuung kann eine strukturierte digitale Begleitung helfen, den Umgang mit Belastung, Stress und Krankheitsbewältigung im Alltag zu unterstützen. Programme wie Kaarlo setzen hier an, indem sie psychologische Strategien alltagsnah vermitteln und Betroffene bei einem achtsamen Umgang mit ihren Ressourcen begleiten. Eine solche ergänzende Unterstützung kann – eingebettet in ein medizinisches Gesamtkonzept – zur Stabilisierung beitragen.

Gemeinsamkeiten zwischen ME/CFS und funktionellen Körperbeschwerden

Sowohl ME/CFS als auch funktionelle Körperbeschwerden können mit vielfältigen Symptomen einhergehen, die mehrere Körpersysteme betreffen. Dazu zählen Erschöpfung, Schmerzen, Schlafstörungen und kognitive Einschränkungen (4).

Ein weiteres gemeinsames Merkmal ist, dass sich häufig keine klar abgrenzbaren strukturellen Schäden nachweisen lassen. Dies kann dazu führen, dass Betroffene lange nach einer Erklärung für ihre Beschwerden suchen oder nicht ernst genommen werden (4).

Darüber hinaus können beide Krankheitsbilder mit erheblicher psychischer Belastung verbunden sein. Die dauerhaften Einschränkungen im Alltag erhöhen das Risiko für depressive Symptome oder Angststörungen – meist als Folge der Erkrankung, nicht als deren Ursache (4, 5).

Unterschiede zwischen ME/CFS und funktionellen Beschwerden

Ein wesentlicher Unterschied liegt in den zunehmend beschriebenen biologischen Auffälligkeiten bei ME/CFS. Hinweise auf Immunveränderungen, autonome Dysfunktionen und Störungen des Energiestoffwechsels sprechen für eine komplexe körperliche Beteiligung (2, 3).

Zudem ist der Schweregrad von ME/CFS häufig ausgeprägter. Die Erkrankung kann zu erheblichen funktionellen Einschränkungen führen und in schweren Fällen eine nahezu vollständige Pflegebedürftigkeit verursachen (2, 3). Funktionelle Beschwerden zeigen demgegenüber häufig schwankende Verläufe mit phasenweiser Besserung (4).

Fazit

ME/CFS ist eine schwerwiegende, komplexe Erkrankung mit einer charakteristischen Symptomkonstellation, insbesondere der Post-Exertional Malaise. Die Erkrankung betrifft mehrere Körpersysteme und kann zu massiven Einschränkungen der Lebensqualität führen.

Auch wenn die genauen Ursachen noch nicht abschließend geklärt sind, deuten aktuelle Erkenntnisse auf eine biologische Dysregulation verschiedener körperlicher Systeme hin (2, 3). Eine individuell angepasste, symptomorientierte Behandlung sowie eine konsequente Belastungssteuerung sind zentrale Bestandteile des therapeutischen Vorgehens (5).

Neben der medizinischen Betreuung kann eine strukturierte psychologische Begleitung helfen, besser mit den Einschränkungen umzugehen, Überlastung zu vermeiden und vorhandene Ressourcen gezielt zu stärken. Digitale Unterstützungsangebote wie Kaarlo können hierbei eine ergänzende Möglichkeit darstellen, alltagsnah Strategien zur Stressregulation und Krankheitsbewältigung zu erlernen – eingebettet in ein professionelles Gesamtkonzept.

FAQ zu ME/CFS

Was ist ME/CFS genau?

ME/CFS ist eine chronische, komplexe Erkrankung, die durch eine schwere, anhaltende Erschöpfung und zahlreiche weitere körperliche Symptome gekennzeichnet ist. Die Leistungsfähigkeit ist deutlich eingeschränkt und verbessert sich nicht durch Ruhe (2, 5).

Was bedeutet Post-Exertional Malaise (PEM)?

PEM bezeichnet eine deutliche Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Belastung. Diese Verschlechterung kann verzögert auftreten und über Tage oder Wochen anhalten (2).

Gilt ME/CFS als funktionelle Störung?

Trotz der bestehenden Gemeinsamkeiten wird ME/CFS heute nicht mehr pauschal als „funktionelle Störung“ eingeordnet. Zunehmende wissenschaftliche Hinweise auf spezifische körperliche Dysfunktionen – insbesondere im Bereich des Immun- und Nervensystems sowie des Energiestoffwechsels – sprechen für eine organische Beteiligung (2, 3).

Gleichzeitig überschneiden sich die Symptome häufig mit funktionellen Beschwerden, weshalb die diagnostische Abgrenzung im Einzelfall anspruchsvoll sein kann. Eine sorgfältige ärztliche Diagnostik ist daher essenziell.

Kann ME/CFS nach einer Infektion entstehen?

Ja. Viele Betroffene berichten von einem Krankheitsbeginn nach einer Virus- oder Bakterieninfektion. Auch im Zusammenhang mit COVID-19 werden ME/CFS-ähnliche Verläufe beschrieben (1, 2).

Gibt es eine Heilung für ME/CFS?

Derzeit existiert keine ursächliche Heilung. Die Behandlung konzentriert sich auf Symptomlinderung, Stabilisierung und individuelle Anpassung der Belastung (5).

(1) Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. (2024, 14. November). Was ist Long COVID? https://www.mecfs.de/longcovid/

(2) Deutsche Gesellschaft für ME/CFS. (2024, 19. Juli). Was ist ME/CFS? https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

(3) Medizinische Universität Wien. (o. D.). Informationen zu ME/CFS.https://www.meduniwien.ac.at/web/forschung/projekte/computer-based-clustering-of-chronic-fatigue-syndrome-patients/allgemeine-informationen/

(4) Wittchen, H.-U., Hoyer, J. et al. (2011). Klinische Psychologie & Psychotherapie. Springer-Verlag Berlin Heidelberg. DOI: 10.1007/978-3-642-13018-2_47

(5) Gluckman, S. (2023, 12. Juli). Chronisches Erschöpfungssyndrom. MSD Manual Ausgabe für Patienten. https://www.msdmanuals.com/de/heim/spezialthemen/chronisches-ersch%C3%B6pfungssyndrom/chronisches-ersch%C3%B6pfungssyndrom#Behandlung_v831936_de